Résumé du projet

Par le passé, les études de cohorte ont traditionnellement mis l’emphase sur une modalité (p. ex. génétique de l’autisme) ou sur un sous-groupe d’individus sur le spectre de l’autisme (p. ex. adultes autistes de haut niveau de fonctionnement). Le projet Québec 1000 familles (Q1K) recrutera un millier de familles québécoises sur tout le spectre de l’autisme pour bâtir une cohorte de nouvelle génération qui collectera tout un ensemble de données génétiques, cellulaires, cérébrales, cliniques et cognitives. Cette première grande étude de cohorte à l’échelle provinciale est supportée par une subvention de près de 10 millions de dollars de la Fondation Marcelle et Jean Coutu ainsi que par le Réseau pour transformer les soins en autisme (RTSA).

Cette nouvelle cohorte permettra de générer de nouvelles découvertes dans le domaine de l’autisme, par la constitution d’un registre de participants, d’une banque de données biologiques et d’une banque de données multimodales (imagerie cérébrale, génétiques, cellulaires, comportementales et cliniques). La cohorte Q1K a également pour objectif de faciliter la recherche en autisme en adhérant aux principes de science ouverte et en rendant ainsi accessibles les ressources du projet à la communauté scientifique en autisme. Toutes ces avancées scientifiques pourront rapidement bénéficier aux familles comptant des individus autistes ainsi qu’aux cliniciens à travers la province puisque l’intégration des services cliniques se trouve au cœur du projet. 

Une des innovations de cette cohorte est de rassembler un nombre équivalent d’homme et de femme d’enfants et d’adultes de personnes avec et sans déficience intellectuelle, et une mesure de la plus ou moins grande proximité du tableau présenté avec l’autisme prototypique 

Les familles de la cohorte Q1K seront recrutées parmi des personnes s’étant elles-mêmes portées volontaires, des personnes ayant déjà participé à des projets de recherche en autisme ou des personnes ayant été référées par l’équipe clinique des établissements participants. Les établissements impliqués sont l’Institut et hôpital neurologique de Montréal, l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, le Centre hospitalier universitaire Ste-Justine, l’Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies, le Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario.